1.500 abrazos en la Mezquita de Córdoba piden más visibilidad y recursos para las enfermedades raras

Más de 1.500 personas se sumaron al tercer abrazo simbólico a la Mezquita-Catedral de Córdoba, organizado por CRAER junto al colegio Sagrado Corazón y otros centros educativos, para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras (29 de febrero) y reclamar mayor visibilidad y recursos para las familias afectadas. La entidad subraya que la provincia cuenta con más de 45.000 familias afectadas, cifra que entra en el cómputo regional y nacional de afectados.

La acción quiso trasladar que las enfermedades poco frecuentes deben ocupar un lugar prioritario en la agenda pública; según CRAER, la falta de visibilidad se traduce en carencias en sanidad, educación, derechos sociales y financiación. Más de 1.500 personas participaron en el acto y, según la federación, hay más de 45.000 familias en la provincia de Córdoba que requieren atención específica. Denuncian además retrasos diagnósticos —la administración habla de una media de seis años, con casos de 10 y 15 años sin diagnóstico— y problemas en el acceso a medicamentos huérfanos y a recursos sanitarios.

Los organizadores también alertan de la escasa investigación dirigida a estas patologías; tras la reubicación de laboratorios durante la pandemia, piden recuperar y aumentar la actividad investigadora. CRAER destaca que el 80% de los afectados son niños y plantea situaciones dramáticas en algunos casos. Desde REMPS se insiste en que las enfermedades raras afectan a toda la unidad familiar y reclaman investigación, fisioterapia, autorización de medicamentos huérfanos y ayudas sociales.

El colegio Sagrado Corazón, mediante el proyecto de aprendizaje-servicio "Hilando Esperanza", implicó al alumnado como protagonista en la visibilización de la realidad de estas familias, convirtiendo a los escolares en agentes activos de sensibilización.